"نفسي أرجع أخبيه بقلبي متل لما كنت حامل فيه ولا أشوفه مريض" بهذه الكلمات تصف هبة سعيد أم الطفل عبد الرحمن إحساسها مع بداية مرض طفلها. هبة أم لثلاثة أبناء تبلغ من العمر 33 ربيعاُ، وتحمل شهادةً جامعية في الشريعة الإسلامية، كغيرها من الأمهات تعملُ جاهدةً وتحاول تقديم كل ما تستطيع لأبنائها في سبيل رؤيتهم يكبرون أمام عينيها.

لكن عبد الرحمن كان مختلفاً وكان يعاني من مشاكل صحية مختلفة منذ بلوغه عمر السنة الواحدة وقد حاول الوالدين تشخيص حالته من خلال الزيارات المتكررة للأطباء والتحاليل الطبية المختلفة حتى تم تشخيصه بأنه مصاب بالسيلياك (مرض حساسية القمح) وهنا بدأ مشوار هبة مع طفلها ومحاولاتها جعله يتقبل مرضه وكيفية التعامل معه.

قمنا بمقابلة الأم هبة:

كيف بدأت معاناتك مع ابنك؟

بدأت القصة عندما أكمل عامه الأول وخلال الفحوصات الدورية تبين أنه يعاني من نقص في الحديد، وبدأنا عندها نتابع حالته بالعلاج والمكملات الغذائية ولكن دون جدوى. وعلى الرغم من ذلك استمرينا في إعطائه الحديد على أمل علاجه، لكن بدأ عبد الرحمن يعاني من غازات مستمرة وأوجاع في البطن وإسهال وأحياناً امساك. وعليه قررنا أن نعرضه على أطباء آخرين وقد كان لكل طبيب تشخيص مختلف على الرغم من إجراء العديد من الفحوصات.

هل كان العلاج بالأدوية نافعاً؟ 

لا، فقد كان في تلك الفترة أصغر من أبناء جيله وقد لاحظت عند دخوله رياض الأطفال أنه يعاني من صعوبة في التركيز. بالإضافة الى الهزل بشكل عام وكان يبدو عليه الإرهاق وكأنه غير قادر على القيام بأي جهد من ثم بدأ يشتكي من ألم في رأسه حتى أنه إذا أصيب بزكام كنا نضطر لإدخاله المستشفى وذلك لأنه لا يستطيع المقاومة.

هل يمكنك وصف شعورك في تلك الفترة؟

لقد كانت فترة مؤلمة لقلبي ولوالده، كنت أتوجه لله تعالى بالدعاء الدائم أن يدلني على سبب مرض طفلي وكنت أتمنى لو يضع الله في جسدي المرض عوضاً عنه من حزني الشديد على جسده الصغير.

كيف توصلتم للتشخيص الصحيح؟

لقد قمنا بزيارة طبيب متخصص وطلب منا إجراء فحوصات وتبين من خلالها أنه يعاني من مرض السيلياك وهو مرض مناعي وعند إجراء ناظور لزغبات الأمعاء، وجدوا أنها متدمرة تماماً ولا تقوم بامتصاص أي من العناصر الغذائية من الغذاء الذي يقوم بتناوله وقد شرح لنا الطبيب أن هذا المرض مزمن وأنه سيرافقه طيلة حياته وأنه ممنوع أن يأكل القمح نهائياً.  

كيف تحاولين تنظيم طعامه والسيطرة على الحساسية؟

بدأت بالقراءة أكثر ولم أترك صفحة على مختلف منصات التواصل الاجتماعي إلا اشتركت بها وبدأت بحضور الورش والمحاضرات المتخصصة على منصة اليوتيوب٬ وكان هدفي هو جمع أكبر كمية ممكنة من المعلومات بالإضافة إلى إعداد الطعام وتجربة الوصفات المختلفة. وكانت مهمة والده أن يبحث عن المنتجات الملائمة في المتاجر.

حاولت السيطرة على حميته من خلال وضع المنتجات الخاصة به بعيداً عن أي منتجات أخرى في المنزل وذلك كي لا تتعرض لتلوث الجلوتين وكنت أحمل معي الخبز الخاص به في كل مكان عند خروجنا من المنزل، وعند حضور الاحتفالات أو المناسبات الاجتماعية. كما أنني قمت بكتابة بطاقة تعريفية يحملها معها في كل مكان مكتوبٌ عليها " أنا مصاب بالسيلياك٬ لا تقدم لي شيئاً دون إذن أمي" بالإضافة لرقم المحمول الخاص بي.

هل واجهتي نقداَ من المجتمع؟

وجدت دعماً من المحيطين بي ولكن للأسف هناك جهل كبير لدى الناس عن هذا المرض٬ كما أن بعض الأشخاص كانوا يقومون بعرض الطعام على عبد الرحمن كالحلويات بالقمح مما كان يجعله يجهش بالبكاء عند قيامي بأخذها منه، وكان يشعر بالخجل من الرفض، ولكن مع التدريب أصبح الآن قادراً على الرفض بلطف وبدون خجل. ولكن أفراد العائلة كانوا داعمين بشكل كبير.

هل تقبلت المدرسة حالة طفلك؟

لقد تعاونت معي المدرسة من خلال السماح له بتمثيل دور الطبيب لحصة كاملة والحديث مع طلاب صفه عن مرضه. كما أن المعلمات يقمن بمتابعة حالته في المدرسة وإن كان في كثير من الأحيان يأكل من طعام زملائه ويتعرض لانتكاسات.

كيف ساعدته على تقبل حالته؟

قمت باتباع الخطوات التالية لجعله أكثر تقبلاً لحالته:

• أخبرته أنني أنا المصابة بمرض يسمى السيلياك وأن عليه مساعدتي وتشجيعي ولم آكل أي طعام يحتوي القمح أو أي من الأطعمة الممنوعة عليه أمامه.
• إرسال هدايا لأصدقائه في المدرسة من الطعام الخاص به والذي أقوم بإعداده في المنزل.
• دعوة أصدقائه المفضلين إلى منزلنا لتناول طعام الغداء.
• قراءة قصص عن أصحاب الهمم وحياتهم.

شجعته على تقديم وصفات للطعام الخالي من الجلوتين ويومياته على حسابه المشترك مع إخوته على انستغرام.

 كيف جاءتك فكرة حساب الانستغرام؟ 

جاءت فكرة الانستغرام بسبب اعتقاد طفلي أنني السبب في تشجيع الآخرين له من أفراد عائلتنا، وأردت أن أجعله يتفاعل مع أشخاص آخرين كي يرى أنه مميز وأنه بطل في عيون الآخرين، والآن هناك 4335 متابعين للحساب و53 منشور يجمع ما بين يوميات ووصفات طعام خالي من الجلوتين.